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Coordination Téléthon Yvelines Ouest

 

Agora/ Maison des Associations

 

254, Boulevard Maréchal Juin

 

78 200 MANTES LA JOLIE

 

Tel/Fax : 01 30 33 19 26

 

E-Mail: telethon78w@afm-telethon.fr

 

Site: http//www.coordination78w.telethon.fr

 

 

 

 

 

LE MOT DU COORDINATEUR

 

LE COMBAT DES PARENTS. LA VIE DES ENFANTS

 La  28ème édition du Téléthon c'est les 5 et 6 Décembre prochains. Les Yvelines, comme les autres départements, se mobilisent pour sensibiliser au maximum sur les maladies rares.

30 heures de manifestations, simultanément sur les sites et sur les chaînes de France Télévisions, aux côtés de GAROU, le parrain du Téléthon 2014.

Comme l'an dernier " LE COMBAT DES PARENTS, LA VIE DES ENFANTS " est le thème choisi pour cette édition 2014 du Téléthon. Un combat pour ces parents qui ont dit NON à la fatalité face à la maladie dont souffrent leurs enfants.

Quatre familles incarnent la campagne 2014 avec quatre histoires différentes mais un seul objectif : le combat contre la maladie qui a frappé leur enfant.

Il y a Juliette qui a 3ans dont la maladie ( l'anémie de Franconi ) ne se voit pas mais est une véritable bombe à retardement qui multiplie le risque de cancer par 5000

Il y a Lubin, 7ans, atteint d'amyotrophie spinale,une maladie qui lui a fait perdre progressivement la marche mais qui veut vivre comme tout le monde.

Il y a Ilan, 3ans, atteint de la maladie de San Filippo, maladie dégénérative qui fait perdre la propreté, la marche et la parole mais qui est entré dans un essai clinique où il a été opéré au niveau de la boite crânienne.

Enfin il y a Mouna, 25 ans, atteinte de l'amaurose de Leber, une maladie de la vue qui fait que son champ de vision est si rétréci qu'on peut le comparer à celui que l'on a enregardant à travers une bataille. Mais Mouna a bénéficié d'un essai de thérapie génique et elle voit maintenant des choses qu'elle n'avait jamais vues. Quel espoir aussi pour des maladies plus fréquentes de la vision telle la Dégénérescence Maculaire liée à l'âge ( DMLA ).

Toutes ces familles vous conteront le COMBAT DES PARENTS ET LA VIE DES ENFANTS, comme l'avait fait l'an dernier Luke et Vanessa , les parents de Thibault, famille ambassadrice 2013 de Triel-sur-Seine à qui nous pensons fort et qui est la famille " marraine" de notre coordination et que nous retrouverons aussi tout au long de ce Téléthon dans les Yvelines.

Pour les soutenir, ainsi que les autres familles concernées, une centaine de manifestations sont prévues dans les communes de l'Ouest des Yvelines. Venez en nombre y participer.

Vous pouvez également faire un don en appelant le 3637 ou par Internet sur Téléthon.fr

 

             LE COMBAT DES PARENTS, LA VIE DES ENFANTS

 

 

 

 




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